ILS EN PARLENT
OLIVIER JEROME
Les cancers touchant spécifiquement les hommes représentent un problème majeur de santé publique en France puisque le cancer de la prostate est en incidence le premier cancer chez l’Homme dans notre pays tandis que le cancer du testicule est le premier cancer de l’homme jeune. Voilà 4 ans maintenant que nous avons fondé l’association CerHOm pour intervenir aussi bien :
- auprès des patients pour leur apporter toute l’aide que notre propre expérience de la maladie nous permet de dispenser,
- auprès des pouvoirs publics dans le domaine très compliqué des traitements innovants,
- dans le cadre de la vulgarisation de l’information tant il est encore évident aujourd’hui que ces domaines ne suscitent pas l’intérêt qu’ils méritent.
- Les pathologies dont il est question restent confidentielles alors que leur nombre ne cesse de progresser ; les chiffres en témoignent.
Les femmes sont plus en avance que les hommes dans le secteur de la santé et leur exemple qui est à suivre a du mal à se forger une réalité dans ce domaine spécifiquement masculin, là où ces maladies touchent directement notre virilité et notre « coté macho ».
Le manque d’informations, la solitude et le désarroi militent pour la libération des tabous et « pour que plus jamais un homme soit seul face à la maladie »
Il est donc important de témoigner afin de libérer la parole des hommes et lever les tabous.
POUR CERHOM...ILS TÉMOIGNENT
Gérard
TEMOIGNAGE d’un patient en rémission suite à une prostatectomie radicale
Le CANCER de la PROSTATE, à lui tout seul, représente 53% des cancers chez l’homme en Martinique. Doit-on rester les bras croisés et attendre que ce chiffre augmente indéfiniment ? NON…Essayons d’abord de gommer le tabou qui règne autour de ce fléau et d’en parler comme le font les femmes pour leurs infections urinaires, frottis, fibromes ou autres… Commençons par faire le dépistage dès 45ans afin de surveiller le PSA qui se traduit par une simple prise de sang où le résultat doit être compris entre zéro et 4.
Dès que ce seuil est franchi, les complications commencent et les examens aussi…
Il ne faut pas hésiter à consulter un urologue pour en savoir plus : Echographie, toucher rectal et biopsie préciseront les qualificatifs attribués à cette prostate. Trois niveaux peuvent être décelés : une prostatite aigüe, un adénome prostatique ou un cancer de la prostate. Si on s’y prend assez tôt, on peut éviter le cancer ou du moins réagir avant qu’il ne soit trop avancé, ce qui permet des interventions plus simples et moins lourdes de conséquences. Alors, Messieurs, soyons courageux, car c’est décevant de constater que les commentaires stupides générés par le toucher rectal soient un frein à cette démarche. Mesdames, motivons nos hommes et, si possible, participez aux consultations et aux décisions prises afin d’être plus forts, pour affronter, à deux, cette épreuve et mieux gérer le post-opératoire et… la future vie sexuelle.
Une fois que les résultats sont annoncés, il faut se ressaisir, accepter la maladie et garder le moral afin d’en sortir vainqueur. Des examens complémentaires sont demandés afin que le staff médical définisse le type d’intervention choisi en fonction du taux d’agressivité du cancer : prostatectomie, curiethérapie ou radiothérapie, sans oublier la chimiothérapie et horrnonothérapie en complément.
Evitons de comparer…, chaque cas est un cas particulier suivant l’âge du patient, de son état physique ou moral, et de l’avancement du cancer.
Je peux vous confirmer que nous avons une bonne équipe de chirurgiens en Martinique, pas besoin de prendre l’avion, seulement leur faire confiance sans oublier que le personnel hospitalier est agréable, compétent et disponible même s’ils ont des faibles moyens.
Pour mon cas, malgré que je m’étais pris à temps, mon cancer était vicieux avec un PSA de 10,26 et un taux d’agressivité de 7 (score de Gleason), ce qui ne m’a pas permis de bénéficier d’une curiethérapie, dommage !…Le staff a décidé une prostatectomie radicale avec des suites post-opératoires plus complexes, telles que l’incontinence et l’impuissance (pilule pas facile à avaler…). M’étant déjà documenté sur internet, je savais à quoi m’en tenir et j’ai adhéré en concertation avec mon épouse qui était là pour me remonter le moral si besoin…
Après une opération réussie d’après le compte-rendu, les premières semaines ont été assez pénibles (gestion de sonde, urine, protections etc…) auxquelles s’ajoutaient 32 séances de rayons et 150 séances de kiné (rééducations périnéales). Aussi, réactiver l’érection par des injections d’Edex reste un passage obligé, suivant le désir de chacun, avec des résultats pas toujours satisfaisants. En cas d’échec, le Cialis est prescrit en complément, et encore…
Aujourd’hui, quoique un fragilisé, je demeure toujours très actif, je vis comme tout le monde, je continue à bricoler, je me déplace en voiture, j’œuvre dans plusieurs associations ; je dois juste éviter certaines positions ou activités qui pourraient comprimer la vessie et occasionner quelques fuites,… mais je suis VIVANT… Certains patients qui ont trop attendu, passent par la radiothérapie, la chimiothérapie ou les hormones, sans compter d’autres complications plus difficiles à gérer, pouvant conduire malheureusement au décès.
Pour conclure, je supplie mes compatriotes, de faire abstraction de toutes banalités qui pourraient les décourager à se faire dépister le plus tôt possible, surtout s’il y a eu des antécédents familiaux, afin de bénéficier d’une intervention simple pour que ce nombre de Cancer de la Prostate diminue en Martinique et que nos hommes restent, le plus longtemps possible, de braves gaillards virils et reproducteurs. Sur ce, BON COURAGE , Messieurs….
Témoignage de Gérard EDMOND, 66ans
Christian
Témoignage Patient
Christian, retraité, atteint d’un cancer de la prostate
« La parole fait partie de la thérapie »
« D’une manière générale, en matière de cancer, il y a un gros décalage entre les hommes et les femmes : je pense que la parole masculine est plus prisonnière que celle des femmes. Cela vient de l’histoire, des traditions et, probablement, du caractère de l’homme qui très “timoré” dans sa façon d’aborder le sujet. Et si aujourd’hui, la parole semble se libérer dans le cercle intime, nous n’en sommes qu’aux premiers frémissements dans la sphère sociale et sociétale où l’on en parle très peu. En ce qui me concerne, je n’ai jamais eu de difficulté à parler de mon cancer et je n’ai jamais trouvé cela honteux. Même si force est de constater que cela le demeure, comme tout ce qui touche au sexe : cela est perçu comme une entrave, a fortiori dans un siècle où tout doit être performance. Pourtant, la parole fait vraiment partie de la thérapie : il faut avoir des informations sur sa maladie. Le personnel médical est justement là pour en parler aux patients, leur faire connaître leur maladie, ce qu’on peut faire pour lui et comment se faire aider. Et le conjoint doit être pleinement intégré dans ce processus, d’autant que les femmes sont souvent beaucoup plus proactives que les hommes ! Pour moi, en parler a été essentiel, c’est mon épouse qui en a même parlé le plus. C’est elle qui a guidé mes recherches et cela a été primordial.
Valérie
Témoignage Aidant
Valérie, infirmière bénévole à la cellule d’écoute de l’association de patients Cerhom et épouse d’un patient qui a eu un cancer des testicules
« Le dialogue est nécessaire pour tenir bon »
« Quand le cancer de mon époux a été diagnostiqué, je l’ai assez mal vécu : il était jeune, nous avions deux enfants en bas âge de 3 ans et 10 mois... Notre premier réflexe a été de se dire que nous allions nous battre. C’est seulement après qu’est venu le temps des questions. En temps qu’épouse, certains moments sont particulièrement difficiles à vivre, notamment quand on est seul à la maison et que l’autre est à l’hôpital, pendant les chimios, par exemple. Pendant la maladie, le conjoint se retrouve à devoir tout porter seul car on ne veut pas embêter l’autre, notamment avec les problèmes du quotidien. C’est pour cela qu’il faut oser demander de l’aide et un accompagnement, notamment au personnel médical. Le rôle et la place du conjoint sont difficiles à tenir : il faut aider les autres à ne pas se laisser abattre et à ne pas lâcher prise. Il faut également tenir bon, même quand on essuie des refus de la part de l’autre. Je crois que, pour un couple, la maladie peut soit le faire éclater soit le renforcer. C’est pour cela que le dialogue est nécessaire. Pour ma part, je pense qu’il m’était plus facile de parler de la maladie que pour mon époux. D’ailleurs, son cancer date de 2001 et je dirais qu’il n’en parle ouvertement que depuis 2 ans. De même, malgré le jeune âge de nos enfants, j’ai toujours choisi de tout leur expliquer, avec des mots qu’ils pouvaient comprendre. C’est vrai que c’est difficile à aborder car on a peur du regard de l’autre mais il faut le faire car je crois que l’on vit mieux la maladie en famille. Nous avons également tenu à nous entourer de gens “sains” et positifs, qui veulent vous voir guérir. C’est extrêmement important. Pour les gens qui sont isolés, il faut oser demander de l’écoute, peut-être davantage encore. »
Prévention cancer du testicule
Bonjour à tous, je m'appelle Pauline. Je suis la compagne de Maxence, décédé en Novembre 2015 d'un cancer du testicule. J'ai enregistré cette vidéo quelques semaines après la disparition de Maxence afin d'apporter notre témoignage et surtout pour insister sur la prévention de ce cancer qui est primordiale. Parce que si nous avions été informés, nous n'aurions pas laissé la maladie s'installer... Alors je voulais, avec mes petits moyens, essayer de sensibiliser les hommes c'est que que Maxence aurait voulu.
Ironman, plus fort que le cancer
Je suis un ancien patient de karim Fizazi avec lequel j'ai gardé des relations amicales.
J'ai eu un cancer du testicule en 2001. J'ai 36 ans. Professionnel de santé près du Havre (je suis biologiste médical), je n'ai pas le temps de m'occuper de moi. Quand je daigne aller voir mon collègue urologue, le diagnostic est immédiat et le bilan d'extension est déjà important.
Je consulte à l'IGR un jeune médecin : le Dr Karim Fizazi qui avalise les protocoles et permet grâce à un relais de l'IGR sur le Havre que je poursuive les traitements à l’hôpital Monnod au Havre près de chez moi .
Chirurgie castratrice, première cycle de chimio. Échec immédiat. 2eme Chimio de rattrapage. Échec. Mes métastases ganglionnaires sont très rebelles aux traitements. Un scanner cérébral m'annonce une volumineuse métastase au cerveau... Mes 3 enfants ont 2 , 5 et 8 ans. Je commence à ne plus y croire.
Un IRM de confirmation m'annonce enfin une bonne nouvelle. Il ne s'agit que d'une malformation vasculaire bénigne . un angiome.
Désormais les traitements auront lieu à l'IGR. Cela ne facilite pas la vie de mon épouse qui tient toute la famille à bout de bras. Mes deux petits ne se rendent pas compte de grand chose. L’aîné en revanche subit. Il en restera toujours quelque chose.
Nouvelle sanction chirurgicale avec un curage ganglionnaire en juillet 2002. Les biopsies sont positives. Les cellules sont toujours là et résistantes.
Karim me propose un traitement expérimental. ça commence à sentir vraiment mauvais. Mon état général reste bon mais je fatigue des agressions des traitements anticancéreux mais aussi des facteurs de croissances. j'ai de la chance, je suis jeune et robuste ; J'encaisse.
Je subis les effets secondaires du cisplatyl avec des acouphènes importants et une perte d'audition nette difficilement appareillable. Je traîne ce petit cadeau 10 ans plus tard d'ailleurs.
Le troisième cycle est un échec. Karim m'annonce qu'il n'y a plus grand chose à tenter en traitement traditionnel.
Il va falloir essayer le tout pour le tout sous la forme d'une intensification de chimiothérapie avec greffe de moelle. A faire deux fois.
J'avoue ne pas y croire. Mon cancer qui avait un bon pronostic défit toutes les statistiques. Internet a ceci de formidable, c'est qu'il est facile d'y voir son pronostic de guérison s'amenuiser pour descendre à quelques %...
Les prélèvements de moelle commencent, mon organisme est fatigué. Il n'y a de quoi faire qu'une seule greffe.
Premier décembre 2002, je rentre en unité de soin à l'IGR. Les traitements sont terribles, souffrance, épuisement, affaiblissement. Après 3 semaines de traitement et ma greffe je ressors le 24 décembre. Je marche avec difficulté. Mon épouse m'aide. Je réveillonnerai d'un coca et d'une salade maïs poulet industrielle stérile. Pourtant quel bonheur je suis dehors !
Encore un mois et demi de convalescence . Je récupère rapidement.
Février 2003 Une nouvelle sanction chirurgicale m'attend à Marie Lannelongue sous la forme d'un grand curage ganglionnaire avec ouverture complète de l'abdomen. Alors ça, ça fait très très mal en suite opératoire !
Je vais y rester une dizaine de jours. Au moment de ma sortie, le médecin du service vient me voir et m'annonce que l'analyse anapath des ganglions prélevés est favorable. Il n'y a plus de cellules cancéreuses vivantes.
Je pleure...
Au cours des années qui vont suivre, je continue de consulter le Dr Fizazi devenu Professeur. J'ai beaucoup de reconnaissance, d'amitié pour lui .
Les scanners et dosages des marqueurs se succèdent. Au début avec beaucoup d'anxiété puis j'en suis persuadé , je suis guéri. Mes rechutes étaient immédiates. Je n'ai plus rien. En 2012 le suivi s’arrête.
Nous nous envoyons nos vœux avec Karim. C'est lui d'ailleurs qui m'a orienté vers l'association.
En 2012, afin de perdre un peu de poids que j'ai rapidement repris après mes traitements, je décide de me remettre au sport. Un peu de course à pied puis de vélo. Après tout je suis un ancien nageur ; pourquoi pas le triathlon. A 20 ans j’étais fasciné par les premiers reportages télévisés sur l'ironman de Nice. Mark Allen était mon Héros.
Je participe à quelques courses de faibles distances. Je persiste, m'exerce, rentre dans un club, me licencie. Grâce à mon e-entraîneur Guy Hemmerlin je m'améliore en performance mais également en endurance.
Le 6 juillet 2014 je deviens à Frankfort un IRONMAN après 3.8 km de natation, 180 km de vélo suivi d'un marathon en 11h45.
Voila mon témoignage. Même quand tout semble compromis il faut lutter et tout est possible.
Le 12 juillet je renouvellerai la tentative à Roth sur le même format. C'est avec plaisir que je courrai sous les couleurs de l'association et/ou de l'IGR.
De même, je vais essayer de décrocher une place pour le championnat du monde Ironman à Hawaii 2015 pour mes 50 ans.
Mes performances ne me permettent pas d'obtenir le sésame selon le mode de qualification usuel. Néanmoins des dossards sont attribués sur de belles histoires. Je monte un dossier. Votre soutient serait un plus...
Je vous remercie de l'attention qui a été la vôtre si vous êtes arrivés jusqu’au bout de ce texte.
Bien cordialement
P. Leluan
Une icône
Je me suis rendu à la Guadeloupe pour aussi rencontrer quelqu’un dont on m’avait parlé.
Voici son histoire.
Il s’appelle Léo CAPTANT, il réside dans la commune de Sainte Anne Département de la Guadeloupe (ile en forme d’ailes de papillon) Né en 1943 il est âgé de 71 ans. Tout aurait pu être rose, sur l’ile aux belles eaux mais depuis huit ans, Léo est atteint d’un cancer de la prostate métastasée sur les os.
Rappelons au passage que les Antilles sont championnes du monde du cancer de la prostate, en termes de pourcentage de la population. Le responsable serait parait-il d’après certains le Chlordécone, un pesticide utilisé durant des années, officiellement jusqu’en 1993, pour combattre les insectes parasites de la banane. Nos autorités sanitaires on validé l’usage de ce puissant poison. Du coup, le sol et le sous-sol de nos Antilles ont été infectés. Désormais la population porte dans ses gênes cette faiblesse e,t est devenu par ces épandages massifs, une population à risque..
Interviewé, Léo me déclarait qu’il ne se considérait pas comme malade. Pour lui, tout va bien car depuis toujours il a décidé de vivre jusqu’à plus de 100 ans et il n’y aucune raison que cela change. Prudent, cela ne l’empêche pas prendre assidument les médicaments prescrits par le CHU de Pointe à Pitre Guadeloupe le Docteur Lababidi Oncologue.
De préciser qu’il ne rajoute aucun complément à son traitement ni ne fait l’objet d’une médecine parallèle.
Sur le plan professionnel, Léo a initialement été comptable de 1966 à 1986 avant de se reconvertir comme tenancier de la première rhumerie qu’il avait lui-même créé à NANTES de 1986 à 1999. Puis, toujours en 1999, âgé à 56 ans, il survolait le circuit de la route du rhum et par un vol régulier, traversait l’atlantique destination Guadeloupe pour s’occuper de sa mère très malade. Après sa disparition il était employé dans le batiment de 2004 à 2008, tout en faisant en parallèle une formation dans les plantes. En 2008, diagnostiqué Cancer prostatique métastasé sur les os, il décidait de travailler comme jardinier paysagiste, chose qu’il continue de faire aujourd’hui en raison de ses faibles revenus. Seul changement depuis la déclaration de son cancer pour se préserver, il limite ses déplacements, pour ne travailler que dans les alentours en prenant soin de boire beaucoup d’eau.
Sur sa pathologie, pendant une période, il avait des suées nocturnes peu importantes qu’il qualifiait de simplement gênantes. Attribuant ses suées à l’andropause, elles passaient pratiquement inaperçues en journée car il transpirait, trop occupé à la tache.
Depuis, il a oublié le nom des précédents médicaments prescrits. Actuellement, son traitement est :
- Xtansi,
- Emantone 11,25 tous les trois mois (injection)
- Xéva 120ML en tous les mois les mois (injection)
Les capsules qui lui étaient prescrites avant Xtansi, lui imposaient des horaires d’absorptions contraignantes en rapport aux repas. Xtansi est un vrai confort pour lui, déclare t-il.
Il n’a jamais connu aucun effet secondaire.
Léo n’a, non plus, jamais connu la douleur et persiste à dire qu’il ne se considère pas comme malade.
Léo tient à souligner le travail de son Oncologue le Docteur LABABIDI qui le suivait au CHU de Pointe à Pitre avant de finalement être muté au CHU de la Martinique.
Enfin sur son quotidien. Léo vit seul depuis le décès de sa mère. Il conduit sa voiture, fait ses courses et assure normalement ses repas l’entretien de son linge de sa maison et de son jardin. Il a même internet et jongle avec sa messagerie prétextant qu’ayant été comptable, il ne pouvait que demeurer « connecté ».
Lorsque j’ai expliqué à Léo l’existence de CERHOM et de son intérêt, il a aussitôt décidé d’aller visiter notre site CERHOM. Puis il a adhérer à l’Association CERHOM. Il s’est emparé d’une liasse de flyers destinée aux patients en quête d’information qu’il remettra à son Urologue, son Oncologue et son médecin traitant.
Léo est le premier adhérent de CERHOM à être domicilié à la Guadeloupe (Antilles Françaises) il méritait un clin d’œil d’autant qu’il est devenu pour les adhérents de CERHOM, malades de cancer de la Prostate métastasée sur les os, un véritable icône.
Cerise sur le gâteau il est passé d’un PSA de 1009 à aujourd’hui 0,23
Bienvenue à CERHOM nous ne souhaitons que le meilleur.
Marc PLAISANCE
Valérie
Je m’appelle Valérie et je suis l’épouse d’Olivier.
Il a appris il y a maintenant 13 ans, à l'âge de 31 qu’il avait un cancer testiculaire métastasé. Cette nouvelle a été très difficile à accepter, d’autant que nous avions à l’époque 2 enfants en bas âge ( 4 ans et 10 mois).
Puis tout c’est enchainé très vite. Intervention puis chimiothérapie.
Nous avions beaucoup de questions concernant la virilité, la vie de couple, la vie de famille...mais nous nous sommes dit qu’il fallait faire confiance à la médecine.
Ca n’a pas toujours été simple. Avec les traitements assez lourds, il fallait faire face aux effets secondaires : dégout de la nourriture, de certaines odeurs ; vomissements... Mais nous étions confiants et profitions de chaque moments qui nous étaient donnés.
Même si parfois le doute était présent, il fallait aller de l’avant et ne jamais se décourager. Je crois que notre force était d’être 2. Malgré quelques tensions et parfois une certaine irritabilité, nous nous sommes toujours soutenus mutuellement.
Une fois la chimio terminée, il a fallu faire face à une autre intervention pour enlever les métastases restantes. Nous étions toujours confiants.
Il y a eu ensuite un suivi tous les 6 mois puis tous les ans et enfin tous les 2 ans. Cela fait maintenant 2 ans que mon époux n’a plus besoin d’être suivi. Il va bien.
Je précise également que 4 ans après son traitement nous avons eu un troisième enfant. Comme quoi, il faut toujours garder espoir, être ensemble et tenir bon. A ce prix, la maladie peut être vaincue et ça en vaut la peine.
Valérie
Marc
Lors de ma première injection de Taxotère, l’instance médicale m’avait prescrit le port d'un casque, de gants et de chaussons congelés.
Ces « artifices » ont le mérite de maintenir les parties concernées au froid, ce qui réduit la circulation sanguine et limite les altérations et effets secondaires comme la perte des cheveux et des ongles.
Pour ma 6ème injection dans ce grand hôpital parisien, j'ai donc réclamé à l’infirmière l’équipement d’usage.
Au cours des précédents préparatifs à l’injection, j’avais remarqué que le personnel infirmier me mettait des gants en Nitrile (de couleur violette), rajoutait une espèce de papier tissé sur les mains et me faisait ensuite enfiler les gants congelés.
Cette fois, aucun papier tissé ne me fut posé entre les deux gants.
D'emblée, j'ai ressenti une réaction différente qu'à l'accoutumée et j'en ai aussitôt fait part à l'infirmière qui m'a simplement conseillé de sortir mes mains pour avoir moins de gêne.
En tout début de traitement, mon médecin référent m'avait informé des éventuelles réactions vis-à-vis du froid (sensibilité particulière, picotement etc…)
Je me suis donc contraint à supporter les gants, ne voulant surtout pas avoir les effets secondaires évoqués: perte d’ongles, infections…
Au bout d'une demi-heure, j'ai appelé l'infirmière tant la douleur devenait insupportable et lui ai réclamé la couche intermédiaire en papier tissé dont elle m'a aussitôt équipé.
J’ai remis les gants congelés mais la douleur était si intense pour la main droite que j'ai fini par la sortir conservant ma main gauche dans le gant gelé avec le papier tissé.
Au bout d'une heure et vingt minutes, ma séance étant finie, j'ai retiré ma \"panoplie\".
Mes mains étaient très douloureuses et j'ai donc frotté mes doigts pour retrouver un peu de circulation.
C'est à ce moment-là que j'ai remarqué que mes index, majeur, annulaire et auriculaire de la main gauche ainsi que mon pouce de la main droite étaient gelés à leurs extrémités. Ils étaient durs comme des billes.
Le bout de mes doigts étant devenus blanc jaunâtre, j'ai aussitôt été pris en charge par le médecin de permanence.
Actuellement, j’ai un engourdissement et des picotements au niveau des parties atteintes, mais j’ignore s’il s’agit du traitement Taxotère ou des suites de mes doigts congelés.
J’ai souhaité porter ce témoignage auprès de CERHOM pour une mise en garde aux actuels et futurs patients concernés par le sujet.
Marc
Histoire d’une amitié
Je souhaitais témoigner de ce changement radical dans ma vie de malade.
Je suis atteint d’un cancer de la prostate, d’emblée métastatique, depuis 4 ans. J’avais de grosses difficultés à affronter ma maladie, car je manquais d’écoute, malgré la présence appuyée au quotidien de ma femme.
Depuis un an, j’ai rejoint CERHOM, où j’ai rencontré Jérôme, un homme qui partageait la même souffrance, et dans la même situation familiale que moi mais depuis 3 ans.
Résidant à 500 Km l'un de l'autre, nous avons, grâce à CERHOM, échangé nos coordonnées et c’est quasiment au quotidien que nous nous appelons pour parler de la pluie et du beau temps et évoquer nos souffrances communes face à la maladie et aux traitements.
Cela m’a fait le plus grand bien.
CERHOM m’a permis de découvrir un véritable ami en la personne de Jérôme et ainsi retrouver une vie sociale acceptable.
Merci à l’équipe de CERHOM et à son dévouement sans faille.
Bravo pour l’action qu'elle mène, action qu’il convient d'encourager par tout moyen ne serait-ce qu'une simple adhésion…
François
Gisèle
Je me prénomme Gisèle.
Je suis l'épouse d'un malade atteint d'un cancer de la prostate métastatique osseux.
Je tiens à vous apporter mon témoignage qui peut librement être mis sur le site de CERHOM \"Association\".
Le statut de femmes ou de compagnes de malades, principalement cancéreux, apparaît souvent comme très difficile. Nous ne savons pas toujours comment gérer leurs angoisses qui sont également les nôtres. Nous nous demandons toujours comment \"aider de la bonne manière\", car l'impression qui prédomine est d'être \"à coté de la plaque\".
Depuis la création de CERHOM, l'année dernière, j'ai trouvé une équipe d'hommes et de femmes sur lesquelles je peux compter. Lorsque des étapes importantes approchent ou sont à franchir, des appels téléphoniques, des sms ainsi que des mails de soutien à mon époux ne manquent pas. Ce dernier m'a souvent confié apprécier ce réconfort et je ne vous cacherai pas, que de voir arriver tous ces petits gestes orientés vers lui, me font le plus grand bien.
L'équipe CERHOM, en pleine construction l'an passé, a quand même organisé, une journée ludique au Château de Guédelon (89). Nous nous y sommes retrouvés plus d'une vingtaine. Cela nous a permis de nous rencontrer et de faire connaissance. Certains sont venus de loin, comme nous, pour participer à cette sortie.
Cette journée restera gravée dans ma mémoire car le rire prédominait, ce qui est loin de nuire à la santé…
La maladie, toujours présente, n'était vraiment pas la dominante de nos préoccupations, ce qui fut pour moi et mon époux un véritable bol d'air. Nous reparlons souvent à nos proches de cette première sortie conviviale et des bienfaits qu’elle nous a amenés.
Cette année, un weekend est organisé en Gironde, chez un membre de l'équipe. Nous y participerons et nous préparons dès à présent des petites choses, histoire de contribuer à la bonne ambiance.
Je tiens surtout à remercier notre président, un vrai fédérateur, un soutien solide qui donne beaucoup de son temps malgré ses propres problèmes de santé.
Je suis certaine que dans un proche avenir, CERHOM pourra, grâce à ses contacts, son investissement, apporter à chaque malade une réponse aux questions, aux doutes et concourir, par la récolte des dons, à faire avancer la recherche.
Merci à chacun d'avoir lu ce modeste témoignage.
Gisèle
TAXOTERE Le saviez-vous ???
Jean-Pierre, l’homme qui compte de nombreuses histoires surprenantes, a souhaité nous faire part de celle-ci.
CERHOM contribuera-t-elle à changer la conclusion de cette histoire vraie ?
Le “petit” récit menant à la découverte du TAXOTERE* mérite d'être conté.
La plupart des cimetières abrite nombre de conifères.
Autrefois les corbillards étaient tirés par des chevaux. Pendant les enterrements, les chevaux de corbillard restaient attachés à proximité, se nourrissant des fruits de ces petits arbres.
Curieusement bon nombre de ces ongulés étaient malades voire mouraient par la suite.
LA RECHERCHE DÉJÀ !!!
En fait, on s'est très vite aperçu que l'origine toxique de l'if provenait d'un de ses alcaloïdes : le taxol. Les études des chercheurs ont permis d’isoler cette substance et de l’améliorer pour donner au final les taxanes dont le TAXOTERE*.(Taxus est un genre de conifères de la famille des Taxacées qui comprend une dizaine d'espèces généralement nommées ifs.)
Tous ces noms proviennent du nom latin de l'if qui est TAXUS.
Aujourd'hui, l'activité antimitotique du TAXOTERE* est mieux connue et elle est utilisée en cancérologie (en particulier sein et prostate). Il faut savoir que le Docétaxel a un concurrent sérieux … et français (COCORICO).
Cette molécule, le Cabazitaxel, autorisée sur le marché français, a l'énorme inconvénient de ne pas être remboursée par la Sécurité Sociale. ce qui compte tenu de son prix, en fait un dérivé à peu prés inexploitable dans notre propre pays, malgré d'indiscutables avantages par rapport au Docétaxel.
Traitement et Nourriture
Je me prénomme Marina et je suis mariée à Yves.
Mon époux a été atteint d’un cancer du testicule à l’âge de 33 ans, il y a donc 11 années. Je voulais faire part de mes constatations relatives à l’impact du traitement sur son alimentation.
Quand on parle de chimio, la première image qui nous vient est celle de personnes ayant des nausées voire des vomissements.
Étrangement, durant la chimio de mon mari, il n'en fut rien. Il a toutefois eu un dégoût des plateaux repas de l'hôpital, leurs odeurs lui étant devenues insupportables.
Le personnel hospitalier nous avait autorisés à amener de la nourriture de la maison durant ses séjours de traitement en hôpital. Je crois que je n'ai jamais autant préparé de tartiflette qui était devenue son repas préféré.
A la maison, il mangeait une pleine assiette de frites avant d'avaler son repas du soir. Bref, il n'aimait que la nourriture grasse et trop salée.
Résultat : A la troisième série de chimio, il avait pris 8 kilos ! Il faisait de la rétention d'eau.
Les 4 premiers kilos ont été perdus en quelques jours grâce à la prescription d’un comprimé miracle nommé Lasilix. Avec ce cachet, l'envie d'aller aux toilettes ne se fait pas attendre et vous avez moins de 10 secondes pour vous y rendre.
Par contre, les 4 derniers kilos ont mis quelques mois avant de disparaître.
Je tenais à vous faire part de mon étonnement face à cette liaison particulière entre le traitement et la nourriture qu’a vécu mon époux.
Yves est en rémission depuis lors. Il fait l’objet d’une surveillance médicale par un contrôle tous les 2 ans.
Je précise que nous avons 2 enfants dont 1, né 3 ans après son traitement.
Christian - Bien dans ses baskets
Un soir, j’ai remarqué une grosseur dure et indolore sur un testicule à la palpation en sortant de la douche. Ce geste j’ai commencé à le pratiquer quelques mois plus tôt suite au cancer des testicules de mon frère. Avec le recul je me dis que c’est ça qui m’a sauver.
Ce soir là, inconsciemment j’ai toutede suite sû ce que j’avais. Je ne voulais pas y croire mais quelques semaines plus tard le verdict est tombé...et ce fut encore pire que ce que je pensais : cancer des testicules...des deux, bilatéral comme les médecins l’appellent...comme mon frère.
Rapidement orchidectomie totale puis on me suggère une orchidectomie partielle car les marqueurs tumoraux ne sont pas retombés. J’accepte avec angoisse de me reveiller sans testicule. Je vais en garder un morceau que les médecins voulaient me retirer après l’analyse de la 2nd tumeur…
Vivre sans testicule n’était pas envisageable pour moi à ce moment précis...surtout qu’une chimiothérapie (3 cycle de BEP) m’attendait dans la foulée…
J’ai alors demandé un second avis et ça a été le tournant dans mon combat : il n’y avait pas d’urgence à me retirer mon restant testiculaire. Ouf je vais pouvoir démarrer ma chimiothérapie “sereinement”. Ces montagnes russes émotionnelles ont constitués le moment le plus difficile de la maladie. Qu’allais je faire sans testicule, vais-je pouvoir avoir des rapports sexuels naturels ? Sacrée tornade et finalement la chance de pouvoir conserver ce qu’il me reste.
Quelques semaines de traitement entourées de mes proches et quelques mois de fatigue et de prise de conscience de mon nouveau corps et de mes nouvelles capacités et me voilà au boulot à nouveau dans la vie des autres.
Aujourd’hui je suis en rémission, avec une vie sexuelle complètement normale, sans traitement hormonal même avec un demi testicule endommagé.
C’est assez incroyable, je n’ai pas d’injection de testostérone, et j’ai une vie normale. Je suis capable d’avoir les même relations sexuelles qu’avant ! Je ne sens aucune différence.
J’ai profité du temps que j’avais lors de ce combat pour aussi me poser les questions sur la vie que je mène, ma relation avec ma famille, mes amis... Les difficultés ont, à partir d’un moment, constitué des opportunités à saisir pour préparer la rémission et faire en sorte de sortir grandi ce cette parenthèse.
Aujourd’hui, nous sommes plus soudés que jamais et je me sens beaucoup mieux dans mes baskets qu’avant la maladie.
Pierre
Je me souviendrai toujours de ce fameux 14 juillet. Une douleur au niveau du testicule, une grosseur dure à la palpation. Je trouvais ça « étrange » mais je ne me suis jamais trop inquiété. Mon médecin me diagnostic un kyste mais m’envoie faire une échographie pour vérifier.
Et là le verdict tombe, « Je ne peux pas vous en dire plus, vous avez une grosseur au niveau du testicule. Retournez vite voir votre médecin ». J’avais très bien compris ce que voulait dire la radiologue et surtout je m’étais renseigné sur internet. Je tombe de haut. Douche froide en sortant du cabinet. Je l’annonce à mes parents, ce n’est pas facile par téléphone quand je vis à 350 km du domicile familial.
Qu'un mec comme moi, de 24 ans, qui mène une vie saine, fait du sport, ait un cancer, c'était impossible. Pleins de questions me passe par la tête à ce moment mais il faut que je me ressaisis.
Tout s’enchaine très rapidement. Prise de sang pour un check-up, suivi d’un rendez-vous avec l’urologue pour m’expliquer la suite du parcours et surtout me rassurer sur la guérison. La date est fixée.
Début août je subis une orchidectomie. Tout se passe bien, je cicatrise vite, pas de douleurs importantes et l’urologue est content de son travail (moi aussi d’ailleurs). Je peux partir en vacances, serein, mes prises de sang sont bonnes !
Et puis début septembre, c’est la rentrée, scanner complet pour vérifier que le cancer n’a pas migré. Deuxième douche froide. Deux ganglions le long de l'aorte abdominale sont détectés. On m’explique que c’est normal, ça ne remet pas en cause la guérison, c’est le parcours logique de migration de ce type de cancer. Je dois refaire une prise de sang et on m’oriente vers un oncologue.
Je me souviendrai toujours de ce moment, assis sur mon fauteuil face au médecin, derrière son grand bureau où il calculait déjà les doses à m’injecter. J’ai littéralement fondu sur place, je transpirais à l’annonce du mot chimio et de la liste des effets secondaires.
Je me suis dit que c’était une étape à passer, je monte en gare et je descendrai à la dernière en étant guéri, je trace mon chemin à travers cette épreuve. J’ai été entouré de ma famille tout le long et d’un personnel médical bienveillant, ce qui aide !
Plusieurs semaines de traitement plus tard tout se passe bien pour moi. Les effets secondaires ont été plus que supportable, et le traitement de chimio a bien fonctionné.
Janvier, nouvelle année, me voilà prêt à reprendre le travail et un gout de nouvelles aventures. Un oufff de soulagement, c’était les montagnes russes émotionnelles cette année. Une certitude, je sors plus fort de cette expérience !
Article sur Christophe Swiatek du 13/11/2020
Article sur Christophe Swiatek
Femmes ou hommes, le cancer ne fait pas de distinction. Pourtant, ces derniers semblent moins sensibilisés face à la maladie. Christophe Swiatek plaide pour un rapport différent avec le cancer.
"L'homme, c'est celui qui est fort, qui ne doit pas montrer ces faiblesses. Ce n'est pas naturel pour lui de se confier." A 60 ans, Christophe Swiatek est victime d'un cancer de la prostate. Il a appris la nouvelle lors d'un examen de contrôle en 2018. "On m'a demandé de revenir rapidement pour passer un scanner. C'est là que j'ai appris que j'avais un cancer qui était hautement métastasé. J'avais une centaine de métastases au poumon et une cinquantaine sur les os."
Rapidement, le Romanais entre dans ce qu'il appelle "la machine médicale". Un univers avec son langage et ses codes : "j'ai rencontré une oncologue dans la Drôme, qui n'était pas particulièrement aimable. Son discours, c'était : "il y a un protocole à suivre, c'est comme ça". Mais ça ne m'allait pas, je voulais en savoir plus et m'intéresser à ma maladie." Une démarche qui ne va pas forcément de soi chez les hommes. "Les femmes sont sensibilisées aux cancers, notamment celui du sein. Il y a une écoute et des conseils dans le milieu féminin, qu'il n'y a pas chez nous." Christophe Swiatek découvre alors l'assiociation Cerhom.
Des disparités entre hommes et femmes
Fondée par le professeur Karim Fizazi, oncologue à Gustave-Roussy (centre de lutte contre le cancer basé à Villejuif), l'association a mis en place un centre d'écoute pour les malades des cancers du testicule et de la prostate. "Ce sont des choses que l'on trouve fréquemment pour les femmes, mais pas pour les hommes. Pourtant, le cancer touche chaque année 55 000 hommes et 65 000 femmes." Il y trouve l'écoute et les avis nécessaires : "Avec Cerhom, j'ai découvert qu'il y avait d'autres traitements possibles. J'ai aussi reçu des conseils pour avancer et prendre du recul par rapport à la maladie."
Car souvent, les traitements de chimiothérapie et de radiothérapie ont plusieurs conséquences : dysfonctionnements urinaires, problèmes de testostérone, pertes de libido ... De lourdes conséquences que les hommes ne savent pas aborder entre eux. "Il y a une conception rigide de la masculinité qui empêche d'avancer. Face à ça, je dis : "Venez, laissez ces concepts de virilité de côté et confiez vous, cela permettra d'aller mieux"." Le mal-être masculin est bien réel : 75% des personnes victimes d'un cancer qui se suicident seraient des hommes. S'il est toujours sous traitement, Christophe Swiatek est devenu ambassadeur de Cerhom dans la Drôme et l'Ardèche : "Les gens savent qu'ils peuvent m'appeler et que l'on peut discuter. Parfois, ce sont les épouses qui me contactent. Dans tous les cas, il faut ouvrir la discussion." Pour mieux refermer les plaies de la maladie.
La COVID ralentit les prises en charge
Les effets de la crise sanitaire se font sentir sur les diagnostics de cancers masculins. Selon Christophe Swiatek, "beaucoup ont repoussé leurs rendez-vous. Il y a un effet retard." De quoi aggraver le développement de la maladie par manque de suivi. "Pourtant, on peut aller à l'hôpital pour se faire diagnostiquer. Les gestes sanitaires sont respectés, les choses sont sécurisées." Pour le Romanais, la gent aurait tendance à remettre à demain. "Le confinement encourage à se dire : "On verra plus tard". Mais il ne faut pas attendre ! Avec les fêtes de fin d'année, les délais médicaux sont souvent rallongés. Il faut y aller maintenant et ne pas traîner.
Christophe Swiatek - Article du 06/12/2020
Cerhom lutte contre les cancers masculins
Il est lui-même affecté par la maladie. Mais il ne baisse pas les bras et s'investit dans la lutte contre le cancer. Le Romanais Christophe Swiatek est d'ailleurs l'ambassadeur Drôme-Ardèche d'une association de solidarité. Elle s'appelle CerHom (Fin du canCER et début de l'HOMme), jeu de mot aussi avec "Sérum". Cette structure de loi 1901 favorise la récolte de fonds pour aider la recherche sur les cancers masculins et améliorer le traitement, la prise en charge globale et la vie pratique des patients atteints de ces cancers. Encore sous traitements, alors qu'il est touché par un cancer de la prostate depuis 2018, Christophe Swiatek demeure néanmoins à l'écoute d'autres personnes atteintes par le mal : "Les gens doivent savoir qu'ils peuvent m'appeler et que l'on peut discuter. Parfois ce sont des épouses qui me contactent. Dans tous les cas, il faut ouvrir la discussion".
On peut se renseigner en appelant le 06 41 22 41 51.
A propos de Cerhom
Cerhom est une association nationale née en 2014 sous l'impulsion du professeur Karim Fizazi, oncologue, chef de service à Gustave Roussy de Villejuif, dans le Val-de-Marne. Les cancers touchant spécifiquement les hommes représentent un problème majeur de santé publique en France puisque le cancer de la prostate est en incidence le premier cancer dans le pays tandis que le cancer du testicule est le premier cancer de l'homme jeune (55 000 hommes touchés en moyenne chaque année).
Christophe Swiatek - Article du 18/02/2021
CANCER DE LA PROSTATE / ASSOCIATION CERHOM
" Démystifier la maladie "
Le cancer touche entre 55 000 et 60 000 hommes chaque année. Christophe Swiatek qui lutte contre la maladie a trouvé avec l'association Cerhom, une écoute qui permet de combattre, de vivre avec cette terrible maladie.
Quand cette terrible maladie vous est annoncée, il est difficile de comprendre pourquoi vous, de se confier, de se projeter vers l'avenir. La solitude s'empare de votre vie. Le cancer ne fait de différence, femmes, hommes, pourtant ces derniers semblent moins sensibilisés et ont plus de mal à se confier surtout en rapport avec certains cancers, notamment celui de la prostate.
"Etre à l'écoute des malades"
En 2018, on diagnostique chez Christophe Swiatek un cancer de la prostate de façon fortuite : "Je souffrais d'une cruralgie et j'avais des difficultés à uriner. On a traité ces deux symptômes à part. C'est lors d'un scanner, que l'on a découvert un cancer de la prostate qui était très métastasé (100 métastases), les poumons et les os étaient touchés. On m'a donné le diagnostic, mais rien sur la gravité de ce cancer."
Christophe Swiatek veut comprendre, avoir un 2ème avis, cherche une écoute ... Ne pas tomber dans un univers où les codes, le langage sont seulement l'apanage des spécialistes : "Il faut être droit dans ses bottes et dire la vérité à son oncologue. Je veux un 2ème avis, mais vous resterez mon premier interlocuteur. C'est ce que j'ai fait. J'ai pris rendez-vous à Léon Bérard. Mon oncologue n'a pas apprécié. Pour ma part, je n'ai rien à me reprocher."
Cette démarche a été rendue possible par une rencontre que Christophe a faite avec l'association Cerhom. "Je cherchais des renseignements sur le cancer de la prostate. J'ai découvert l'association Cerhom, fondée par le professeur Karim Fizazi, ocologue à Gustave Roussy (centre de lutte contre le cancer basé à Villejuif)."
Cerhom s'occupe aussi du cancer des testicules. Et de continuer "Les hommes ont besoin de se renseigner, de partager. Il existe une appréhension à parler, à se confier. Les femmes sont plus sensibilisées par le cancer du sein que nous par celui de la prostate. Ce dernier occassionne plusieurs dysfonctionnements, urinaires, problèmes de testostérone, perte de libido... Il est difficile pour les hommes d'aborder ces sujets. Pour remporter ce combat face au cancer et pour le gagner, l'aspect psychologique est primordial. Chez Cerhom, j'ai découvert l'écoute, qu'il existait d'autres traitements... J'ai reçu des conseils pour prendre du recul avec la maladie..."
Ambassadeur de Cerhom
Cette écoute, ces échanges, ces connaissances sur le cancer... qui lui ont donné cette force d'avancer dans son combat, et de vivre au quotidien avec la maladie, Christophe a décidé d'en faire profiter les hommes atteints par ce cancer. Il est devenu ambassadeur de Cerhom dans la Drôme et l'Ardèche. "J'insiste, il est impératif de se confier. Le mal être masculin est bien réel." Et de rajouter : "Les demandes sont bien différentes. Il y a quelques temps un malade ne savaient pas comment annoncer à son fils qu'il était atteint d'un cancer... Je dialogue, j'aide, je demande comment vous vivez, vous recevez cette maladie, si vous avez donné l'information à votre entourage ou non... Je peux proposer des supports en oncologie à l'hôpital de Valence ou d'autres. Nous essayons de trouver des solutions aux problèmes que cause cette maladie. Les gens savent qu'ils peuvent m'appeler, des épouses font quelque fois la démarche. Je reviens toujours à ce constat, les hommes ont du mal à se confier, à aborder ce sujet sans tabou. Je souhaiterais terminer par un coup de chapeau à l'association "Passage en Vercors". J'ai effectué fin août dernier, une semaine au sein de cette association, le travail est remarquable pour aider les malades. A la fin des traitements lourds d'un cancer, la transition vers une vie normale est une nouvelle étape du parcours de soins. Passage en Vercors propose des séjours thérapeutiques dédiés aux activités physiques, à la détente et au bien-être. Une oncologue médicale et une équipe professionnelle encadrent ces séjours de façon personnalisée pour retrouver le meilleur de soi."
Christophe continue le combat, il en est à sa 5ème séance (sur 10) de traitement par la chimiothérapie.
La crise sanitaire a malheureusement un rôle néfaste. La Covid a un effet sur les traitements, le diagnostic sur les traitements. Pour Christophe, il ne faut pas reculer, ne pas repousser les rendez-vous, les traitements. Il est impératif d'exiger d'être vacciné.
Denis Ravanelle
QUI SOMMES-NOUS ?
Les cancers touchant spécifiquement les hommes représentent un problème majeur de santé publique en France puisque le cancer de la prostate est en incidence le premier cancer dans notre pays tandis que le cancer du testicule est le premier cancer de l'homme jeune.
Nous constatons et déplorons un déficit d'information, de communication et de vulgarisation concernant les cancers masculins et leur prise en charge, contrairement à d'autres pathologies tumorales plus médiatisées.
De ce fait, il nous paraît important de créer une association à vocation nationale portant sur les cancers masculins, en étant très favorables à la recherche de coopérations avec d'autres mouvements associatifs, notamment féminins, afin de fédérer nos efforts et créer des partenariats.
INFOS PRATIQUES
Astuces de vies, informations importantes, les nouvelles solutions, le lexique, les traitements ou encore le travail. Quelques expériences partagées, ou information pratiques pour votre quotidien et vous aider à aprenhender la maladie.Une rubrique pour vous aider au quotidien.
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